Il 24 maggio 2023 la Conferenza Stato Regioni ha approvato il nuovo Piano nazionale malattie rare 2023-2026. Si tratta di una tappa estremamente rilevante, poiché dal piano derivano le azioni di programmazione e pianificazione per l’attuazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) a favore dei malati rari, e delinea la cornice nella quale le linee d’azione dovranno essere implementate. Il documento regolamenta temi di assoluta importanza per quanto riguarda le malattie rare, a partire dai processi di diagnosi precoce (pensiamo ad esempio allo screening neonatale), alla consulenza e test genetici, all’accesso tempestivo ai farmaci e al monitoraggio della rete malattie rare. Uno strumento che contribuirà a dare anche piena attuazione al Testo Unico sulle malattie rare (legge 10 novembre 2021 n. 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, ndr).
Nove le linee di indirizzo previste dal Piano, nelle quali si dovranno innestare azioni concrete: Prevenzione primaria, diagnosi, percorsi assistenziali, trattamenti farmacologici, trattamenti non farmacologici, ricerca, formazione, informazione, registri e monitoraggio della rete nazionale delle malattie rare. A disposizione per l’attuazione dell’Accordo sono stati stanziati 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2023 e 2024. Le risorse saranno assegnate ed erogate alle Regioni e alle Province autonome con una successiva Intesa in
Conferenza Stato-Regioni. Il Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Campania,
l’avv. Paolo Colombo dichiara: “con l’approvazione del secondo piano nazionale sulle malattie rare in conferenza Stato-Regioni, si è fatto un importante passo avanti nei confronti dei, purtroppo, sempre più numerosi pazienti che vivono questa condizione. Ora però occorre attuarlo in concreto”, termina la nota stampa del Garante dei disabili Avv. Paolo Colombo.
